2300名澳洲儿童患痴呆症 学者国际罕见病日呼吁关注 | 澳洲唐人街 澳洲新闻

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近2300名澳洲儿童生活在儿童痴呆的影响中。
        【本报阿德雷德讯】近2300名澳洲儿童生活在儿童痴呆的影响中。

而且,根据研究,导致痴呆症的疾病中只有不到5%的人得到了治疗,而大多数儿童将永远无法成年。

全世界有70万儿童和年轻人患有痴呆症。

痴呆症通常是一种与年龄增长有关的疾病,研究人员表示,许多人惊讶地发现,它也会折磨非常年幼的儿童。

2月28日是罕见病日,位於阿德雷德的弗林德斯大学(Flinders University)的研究人员希望这一天有助於关注儿童痴呆等罕见疾病。

副教授海姆斯利领导着弗林德斯大学弗林德斯健康和医学研究所的儿童痴呆研究小组,这个医学研究团队正在努力确定和测试儿童期痴呆的治疗方法。

赫姆斯利教授说,当我告诉人们很不幸的是,孩子们也会得痴呆症时,他们很惊讶也很难过,这通常与衰老有关。

她希望罕见病日的关注能够帮助传播这一信息,并获得对罕见疾病和儿童痴呆研究小组的工作的来自公众的广泛关注。

赫姆斯利教授说,罕见病日是一项重要的国际运动,旨在提高人们对罕见疾病的认识。

她说,对公衆来说,儿童痴呆是最令人惊讶的罕见疾病之一。儿童痴呆有70多种不同的遗传原因。我们工作的目标是在实验室开发出治疗方法,并将其应用到临床,这样这些孩子和他们的家庭就能过上正常的生活。

三菲利波综合征(Sanfilippo syndrome)是一种无法治癒的儿童痴呆症,是一组约70种遗传疾病中的一种。在澳洲,每2800名儿童中就有1人患有这种疾病,比囊胞性纤维症(cystic fibrosis)和其他广爲人知的疾病更常见。

赫姆斯利教授表示,这项研究工作符合2021年罕见病日的关键信息:罕见即多,罕见的是强大的,罕见自豪。

她说,我们鼓励每个人都参与到这一宣传活动中来,因爲了解後就会行动,在整个社区的支持下,我们将在寻找关键的医疗解决方案的道路上进一步前进。(苏)
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