
Alex Neville与双胞胎女儿Zoe和Kate在一起。(ABC新闻:Morgan Timms)
Alex Neville不知道自己还能活多久。
这位四个孩子的母亲经历了手术、27次放疗、13个化疗周期、免疫治疗,如今正在接受临床试验。
2020年,56岁的她被诊断出患有子宫内膜腺癌——一种妇科恶性肿瘤。
当Neville女士最初向医生提及月经异常时,得到的回复是”这个年龄的女性都这样”。
“我当时没当回事,其实应该警惕…我那时根本不知道子宫内膜癌的存在。”她回忆道。
“当出血持续不断时,我还以为这只是更年期的正常表现。”居住在塔斯马尼亚北部的她,每次前往霍巴特看专科医生都需要往返10小时车程。
确诊后,她接受了包括卵巢在内的全子宫切除术。这位前心理医生坦言,正是专业背景赋予的”健康素养”,让她具备为自己争取权益的知识与勇气。
2023年,当腹部出现疼痛时,检查显示癌细胞已转移至肝脏和脾脏,病情进入不可手术、不可治愈的阶段。
‘时间为我静止’
51岁的Ali Crawford同样面临生命倒计时。2022年她被确诊子宫平滑肌肉瘤——这种约占妇科癌症55%的罕见病症治疗选择极其有限。
“确诊耗时整整八周半”,已经历30多小时手术和11轮化疗的Crawford说。与Neville相似,她的初期症状也被医生忽视。
“时间仿佛静止…我每天用尽全力保持理智,允许自己白天崩溃片刻,下午三点又必须变回那个正常的母亲。”
走投无路之下,她动用人脉关系才获得紧急检查。”明知盆腔里有颗定时炸弹,动用特权让我充满负罪感。”2022年4月的大规模减瘤手术中,她的子宫及周围器官被全部切除。
‘女性的健康危机’
两位女性同属澳大利亚每年7000名妇科癌症确诊患者之列,这个数字自1980年代已翻倍。她们正参与由澳新妇科肿瘤学组(ANZGOG)发起的倡议,呼吁加大对包括卵巢癌、子宫内膜癌等六类妇科癌症的投入。
ANZGOG委托的报告显示,到2035年每日将有23名女性确诊,而这类癌症的研究资金长期匮乏。”转移性妇科癌症的生存率与50年前整体癌症水平相当。”Scott教授痛心地说。这位肿瘤学家指出,社会对妇科器官的避讳直接影响了研究拨款。
“最令人动容的是,这些女性在生命最后时刻想的仍是改变未来。”
Scott教授说。
罕见癌症协会CEO Christine Cockburn强调,当前癌症体系存在”令人震惊的不平等”,分子层面的认知空白导致太多澳大利亚人过早离世。
为希望而战
化疗间隙,Crawford仍坚持会见议员推动政策改革。”我不愿纠结预后,只希望能撑到科研突破的那天。”她把癌症视为”慢性病”来维持治疗信心。
Neville则把参与临床试验视作留给未来患者的礼物。当被问及遗愿清单时,这位正在学医的双胞胎女儿母亲说:”与女儿们喝茶的平凡时刻,才是生命中最重要的事。”
“我知道癌症终将夺走我的生命,但每次临床试验都是为下一代女性争取时间。”
Paige Cockburn补充报道