
Coolum地区的夫妇Sarah-Rose与Marcus Grauf和他们2023年夭折的女儿Pixie-Rose (供图:Sarah-Rose Grauf)
温馨提示:本文涉及流产与新生儿夭折内容,部分读者可能会感到不适
昆士兰一位母亲将失去三周大女儿的锥心之痛化作文字,出版新书以期帮助经历相似悲剧的父母。
来自Coolum的Sarah-Rose与Marcus Grauf夫妇是全澳数千名痛失爱婴的父母之一——这种伤痛永远无法提前准备。

Pixie-Rose患有的CHARGE综合征发病率约为1/15000 (供图:Sarah-Rose Grauf)
2023年9月女儿出生后,Grauf夫人在布里斯班南部的Mater Mothers’ Hospital度过了三周。
孕期检查时医生发现胎儿患有CHARGE综合征,这种基因突变可能导致新生儿出现致命缺陷。
该病症名称是六大症状的英文首字母缩写:虹膜缺损、心脏缺陷、后鼻孔闭锁、生长迟缓、泌尿生殖系统异常及耳部畸形。
2023年9月4日,体重2.6公斤的Pixie-Rose在Mater Mothers’ Hospital降生。
虽是顺产,但女婴立即被转入重症监护。
“她出生时的啼哭,是我唯一听过的声音”
Grauf夫人说。
永别时刻
这位阳光海岸母亲坦言,接受女儿离世”几乎不可能”。
“她看起来胖乎乎的那么可爱,完全是个健康宝宝的样子”Grauf夫人哽咽道。

Sarah-Rose Grauf撰写的《婴儿丧亲指南》已出版 (供图:Sarah-Rose Grauf)
在做出撤除维生设备的痛苦决定前,全家人与这个备受疼爱的小生命共处了三周。
兄弟姐妹们获得了与妹妹道别的机会。
Grauf夫人将这段经历称为”化痛为力”,并出版了《婴儿丧亲指南——给全家人的建议》。

2023年Grauf家的孩子们在医院与妹妹告别 (供图:Sarah-Rose Grauf)
创作灵感来源于她在医院写下的日记。
“面对各种突发状况时,公开倾诉成为我的疗愈方式”她回忆道。
没有现成的指南
“找不到任何视觉化、系统性的实用指南”Grauf夫人说。怀抱停止呼吸的女儿时,这位曾是创伤辅导师的母亲突然顿悟:”那一刻我才真正理解生命的意义”。
“必须替她活下去,帮助更多人”

三周后Pixie-Rose的维生设备被关闭 (供图:Sarah-Rose Grauf)
每日呼吸训练、自然漫步、普拉提和冲浪游泳这些”小事”成为她的救赎。”她是我们收到的一份礼物”Grauf夫人抚摸着小熊玩偶说。
新生命的礼物
今年2月13日,夫妇俩迎来了儿子Bear的诞生。”每个孩子都是上天赐予的珍宝”Grauf夫人看着三个月大的婴儿轻声说道。