生活中有许多事情人们认为是理所当然的，例如自动门在你面前打开，去公共厕所，甚至开车。<br />
https://live-production.wcms.abc-cdn.net.au/f44902728b8e871b79319f3b8996ca72?impolicy=wcms_crop_resize&cropH=2268&cropW=4032&xPos=0&yPos=620&width=862&height=485
但是对悉尼女子Sarah Keenahan来说，这些“便利”是她实现独立生活的障碍。
Keenahan女士天生患有最常见的侏儒症——软骨症，她正在争取国家残疾保险计划（NDIS）的支持。
六个月前，负责管理该计划的国家残疾保险机构（NDIA）拒绝了这位20岁年轻人的支助申请。
在后续的申请中，她提供了关于她的病情和需求的进一步信息，但也被驳回——这令Keenahan女士没有资金来满足日常需求，包括关键需求汽车改装。
在一封电子邮件中，NDIA说。“虽然Sarah需要进行汽车改装，但没有证据表明她无法通过其他交通方式，包括公共交通，进出社区。”
Keenahan女士说，公共交通不是她上班的可行方式，因为她需要花几个小时才能到达那里，而且她迫切需要支持在她的汽车上安装踏板延长装置。
她说：“我需要一辆车去上班。 我需要独立。我需要建立良好的自我感觉。”
“即使你知道我需要帮助，你还拒绝帮助我。”
https://live-production.wcms.abc-cdn.net.au/3ca0b058d031168dbf611f65fd269c47?impolicy=wcms_crop_resize&cropH=2688&cropW=4032&xPos=0&yPos=0&width=862&height=575
她的母亲Debra也有同样的情况，Keenahan女士剩下的唯一选择就是借用她母亲已经改装过的汽车来代步。
Debra说：“如果使用公共交通工具上班，单程至少需要三个半小时。”
“因此，为了在早上8点开始工作，她必须在早上4点半离开家。这很荒唐。”
虽然这对母女对必须不断争取NDIS支持感到沮丧，但她们也对系统内缺乏一致性感到担忧。
Debra说：“我知道有比Sarah高的人在第一次申请时就通过了。”
呼吁提高NDIS的一致性
Keenahans一家并不是唯一需要去战斗的。
侏儒症全国倡导小组说，许多人在申请NDIS时都有类似的经历。
该小组说，政府对300种不同形式的侏儒症了解不够。
澳洲侏儒症协会全国主席Sam Millard说，需要一个更加简化的申请程序。
https://live-production.wcms.abc-cdn.net.au/cefbd7a3bed0b1a3fb3a8fd622b4fe65?impolicy=wcms_crop_resize&cropH=2045&cropW=3067&xPos=0&yPos=0&width=862&height=575
Millard先生说：“我们已经与该机构合作了18个月，逐个案例来帮助那些一直无法获得批准的人。”
“但现阶段肯定还是有人被落下了。”
该团体的担忧与对NDIS未来的猜测越来越多相吻合，联邦政府最近质疑该计划在目前形式下的长期可持续性。
这让侏儒症社区感到紧张。
Millard先生说：“当你面对一群人应该获得帮助，却很难获得帮助时，就更令人担忧了。”
“而获得帮助可能变得更难。”
不再“随机”决定
在给ABC的一份声明中，NDIA否认了有关残疾人的决定是“随机”做出的说法。
它说，对NDIS有一些拟议的改革，包括引入独立评估，以实现“更大的公平性和一致性”。
它说，改革的目的不是为了削减个人计划，而是为了改善参与者的体验。
至于Sarah Keenahan，她决心确保有她这种情况的人都能得到急需的NDIS支持。
她说，一个身高只相当于八九岁儿童的成年人需要帮助才能过上独立的生活。
Keenahan女士说：“他们完全有权利保持独立。”
“所以这不止是为了我，是为了每个需要帮助的人。”
https://www.abc.net.au/news/2021 … ependence/100145940
“唐人街”Fb每日分享澳大利亚精选新闻，让你随时随地知道澳洲最新 @玩乐、@移民、@生活资讯：https://www.fb.com/news.china.com.au/
【欢迎新闻爆料，洽谈合作！】微信订阅帐号：news-china-com-au
