智力障碍人士的健康状况仍与第三世界国家相当

智力障碍人士的健康状况仍与第三世界国家相当

瑞安·凯利(左)因患有唐氏综合症,妈妈丽贝卡称他时常被医务人员忽视和贬值。 (ABC NEWS: 摩根·蒂姆斯)

现年十三岁的瑞安·凯利出生于唐氏综合症,同时也面临严重的听力和视觉丧失。

多年前,丽贝卡开始调查瑞安是否能够通过耳蜗植入手术来帮助他听到声音时,一位医生质疑她为何要费心。

“他说,‘这有什么关系——他连话都不会说?’”。

凯利女士说。

“这让我感觉他被视为不如人类。听到一个本该更了解这一切的人说出这样的话……令人震惊。”

智力障碍人士的健康状况仍与第三世界国家相当

丽贝卡·凯利对一些医务人员对她儿子的评论和态度感到震惊。 (ABC NEWS: 摩根·蒂姆斯)

凯利女士表示,医务人员一直忽视和贬低瑞安,他大多通过肢体语言进行交流。

她提到一位儿科医生对她感到惊讶,认为她没有选择终止妊娠。

“她看着他,又看着我,问我,‘哦,你没有做过[唐氏综合症]的检测吗?’”,凯利女士说。

“这感觉就像是一拳打在脸上……假设我是因为错误而选择的,如果我知道他不会出生,就是另一回事了。”

“他并不是一个错误。他是一个有着价值的可爱孩子。”

智力障碍人士的健康状况仍与第三世界国家相当

丽贝卡·凯利表示,得到瑞安的适当护理一直是一场持久的斗争。 (ABC NEWS: 摩根·蒂姆斯)

凯利女士指出,获得瑞安的适当护理一直是一场斗争,通常需要数小时的写信或打电话。

她还支持许多有唐氏综合症孩子的家庭,分享他们的类似经历。

“今年,一位家长告诉我,他们的孩子停止走路,去医院看病,认为他们腿受伤了……医生却说,‘哦,这在唐氏综合症中是正常的——他们有点懒惰。’”

“某些医疗专业人员把智力障碍患者的生活视为低人一等。当你不认为某人的生命有价值时……那么你就不会像对待其他病人那样对待他们。”

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瑞安·凯利的残疾使他大多通过肢体语言交流,丽贝卡逐渐学会解读他的感受,包括他什么时候感到疼痛。 (ABC NEWS: 摩根·蒂姆斯)

结果“与第三世界国家相当”

残疾皇家委员会就智力障碍患者在医疗系统中的经历进行了多次听证,发现他们面临系统性忽视。

调查中听到的故事包括病人在医疗程序中被强行按住,医务人员的歧视性评论以及“诊断遮蔽”,即医生基于病人的残疾做出假设,而不探索其他可能的因素。

“智力残疾患者在澳大利亚医疗系统中的经历与第三世界国家相当,”智力残疾委员会的高级倡导者吉姆·辛普森表示。

根据智力残疾委员会的统计,澳大利亚接近50万人患有智力残疾。

智力残疾委员会发起了一项新运动,呼吁下届联邦政府在医学学位中强制培训智力残疾知识,并给予提供更长咨询时间的医疗工作者财政激励。

“全科医生通常与患者进行10分钟的咨询,这对智力障碍患者来说并不合适,他们需要更多的交流时间,由于医生无法直接获取有关症状的口头信息,很难判断出问题出在哪里,”他说。

“智力障碍患者过于频繁地未获得其他患者应当享有的干预服务,因此造成了大量可避免的住院。”

辛普森先生表示,下一届政府还需要实施“改善智力残疾患者健康的10年国家路线图”,该路线图提供了变革的蓝图,并在2021年前任联盟政府下发布。

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吉姆·辛普森希望下届政府承诺改善智力残疾患者的健康状况。 (ABC NEWS: 克里斯·泰勒)

在一份声明中,卫生部长马克·巴特勒表示,智力残疾患者面临的健康不平等“非常严重”,社区值得“尊重、高品质和及时的医疗服务”。

他说,政府“继续支持”国家路线图的实施。

“我们的政府致力于与智力残疾社区合作,识别并支持解决关键健康问题。”

反对党卫生发言人安妮·拉斯顿对此表示赞同。

“我们希望看到一个健康系统,其中智力残疾患者受到重视和尊重,能够接受高质量、及时和全面的医疗服务,认识到他们所面临的独特挑战,”她在一份声明中说。

“我们知道该怎么做”

昆士兰自闭症与智力残疾健康卓越中心主任凯西·富兰克林表示,我们的医疗系统仍然存在“许多污名和歧视”。

她表示,智力残疾患者的健康统计数据依然糟糕令人失望。

“我们知道我们需要做什么,研究也已经有了,步骤也已确定。只需要……把这些放在优先位置。”

她说。

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凯西·富兰克林表示,改善智力残疾患者的健康系统也将使其他需要额外关注的群体受益。 (ABC NEWS: 亚历山大·帕普)

富兰克林博士表示,改善智力残疾患者的健康系统将让每个人都受益。

“这些措施对心理疾病患者相关,对来自不同文化和语言背景的人相关,对土著人群也相关——所有需要额外关注的群体。”

在经历了多年医疗系统的“最好与最坏”后,瑞安和丽贝卡·凯利终于找到了一群可以给予他们真正支持的医疗专业人员。

凯利女士明白,当医务人员花时间与瑞安沟通、倾听她这个最了解他的人时,这有多么有益。

“我们有一些优秀的医生和护士在与我们合作……他们是瑞安今天能够活下来的理由,”凯利女士说。

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丽贝卡·凯利担心未来攸关瑞安的护理质量,当她不在身边为他争取时。 (ABC NEWS: 摩根·蒂姆斯)

虽然凯利女士已看到医疗系统的些微改善,但她仍对未来感到担忧。

“得到良好的照护对瑞安来说耗时、压力大且需要很多技巧,”她说。

“当我不在时,谁来做这些?”

这篇报道关注了生活在唐氏综合症背景下的瑞安·凯利和他的母亲丽贝卡所面临的医疗挑战。尽管瑞安的生命充满了色彩与价值,但医疗系统对智力障碍者的歧视和忽视,导致他们获得合理医疗的道路坎坷。为了保障这类家庭能获得优质的医疗服务,社会各界需要共同努力,消除偏见、改善系统性问题,确保每一个生命都受到尊重与关爱。
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