脑脊液漏引发剧烈头痛,但诊断却十分罕见

脑脊液漏引发剧烈头痛,但诊断却十分罕见

退休护士罗斯·克鲁兹并未意识到她的头痛症状来自于如此严重的病因。 (提供:汤斯维尔医院及健康服务)

当退休护士罗斯·克鲁兹开始遭受严重的头痛时,她完全不知道这其实是更为严重的症状。

“只是头痛得厉害,你完全无法思考,”她说。

“我从非常活跃到不得不久卧床休息。”

脑脊液漏引发剧烈头痛,但诊断却十分罕见

克鲁兹女士已重新开始与她的八个孙子孙女共度时光。 (提供:罗斯·克鲁兹)

这位汤斯维尔的祖母将她的疼痛归因于窦道问题或紧张,试图通过冰袋和咖啡来缓解。

但六周后,剧烈的头痛已令她无法忍受。

最终,检查发现63岁的她脊髓中有一个小孔,导致脑脊液(CSF)渗漏。

这种渗漏导致颅内低压,这是一种颅内压力异常低的状况。

“大脑是漂浮在液体中的,”汤斯维尔神经外科医生拉蒙·纳瓦罗表示。

“如果从下面拿走液体,大脑就会下垂,并引发所有这些头痛。”

‘私人侦探的工作’

这种状况被认为影响每十万人中就有五人,但实际上数字可能远高于此。

纳瓦罗医生表示,由于渗漏极难发现,这种情况通常被误诊。

“这有点像私人侦探的工作,要找到造成所有这些问题的渗漏,”他说。

经过一系列扫描和测试,医生们找到了克鲁兹女士头痛的根源——一个不断通过脊髓管漏出的“针孔”。

介入神经放射科医生穆罕默德·乌斯曼·曼祖尔通过她腿的静脉插入导管,并使用特制胶水堵住了这个孔。

脑脊液漏引发剧烈头痛,但诊断却十分罕见

医生们使用特制胶水修复了脑脊液渗漏。 (ABC北昆士兰:莉莉·诺特灵)

他相信这次手术是在汤斯维尔大学医院内进行的昆士兰省首次手术。

“一旦我们堵住了这个瘘管,就知道这是对这种病的即时治疗,”曼祖尔医生表示。

这个手术比其他治疗方式侵入性小,克鲁兹女士只在医院住了一晚。

她现在恢复了生活,能与她的八个孙子孙女一起玩耍。

脑脊液漏引发剧烈头痛,但诊断却十分罕见

曼祖尔医生称这次手术是在昆士兰省首次进行的。 (ABC北昆士兰:莉莉·诺特灵)

‘如此罕见的诊断’

医生们认为,由于对脑脊液渗漏缺乏认知,许多患者正在默默承受痛苦。

曼祖尔医生表示,这种渗漏的原因在大多数情况下是未知的。

“因为这是如此罕见的诊断,很多人可能会持续几个月甚至几年都在忍受症状,”他说。

克鲁兹女士寻求安慰,加入了一个Facebook小组,聚集了一些自称“漏水者”的患者。

脑脊液漏引发剧烈头痛,但诊断却十分罕见

克鲁兹女士与穆罕默德·乌斯曼·曼祖尔及拉蒙·纳瓦罗医生合影。 (提供:汤斯维尔医院及健康服务)

“很多人发现医生并没有认真对待他们,而是给他们开各种药物,或进行手术等,他们都在忍受痛苦,”她说。

“所以我非常感激我的医生认真对待我的问题,并表示,‘我们会找到病因。’”

“这真的很真实,非常具有削弱性。”

从克鲁兹女士的故事看,医生的认真对待与早期诊断至关重要。虽然脑脊液渗漏是罕见的病症,但许多患者仍在不知情中承受痛苦。提高公众和专业人士对这一病症的认知,能帮助更多患者找到合适的治疗与支持。

予人玫瑰,手有余香

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