在3月8日这个特殊节日到来前，讲述一个特殊的“母亲”的故事：一个女孩在结婚前和丈夫约定了一个特殊协定“无限期丁克”，原因是她在当下，必须要先做另外一个人的“妈妈”。6年过去了，丈夫依然在履行当初对妻子的承诺……
宋婕和爱人宇轩
宋婕今年6月就将年满37岁。已经结婚6年的她，至今还没有和丈夫宇轩（化名），拥有属于自己的孩子。宋婕说，自己在和爱人成婚前，就立下了一个特殊的约定：“在无限长的一段时间里，不会选择要自己的孩子。”
原因是在当前宋婕的生命里，她必须先做另外一个人的妈妈。而挚爱她的丈夫，选择了履行这个约定。
宋婕现在要做的，是自己22岁表弟邓金鹏的母亲。
宋婕和弟弟跨越22年的合影
20年前，两岁的邓金鹏因为前额突出、腹部鼓胀等症状，在北京协和医院被确诊为罕见病“黏多糖贮积症Ⅰ型”。这种病的发病率只有十万分之一，患者因为体内缺乏特定的酶，导致无法被消化吸收的黏多糖会贮积在身体各个系统，从而造成多器官病变。
患者会出现身材发育迟缓、骨骼畸形、关节粗大、头大前额突、角膜浑浊、心脏异常、肝脾肿大等症状，逐渐危及生命。
那个年代，因为医疗认知有限，医生判定，这是一种“绝症”。听闻此信的邓金鹏母亲，回到娘家，疏远了丈夫邓磊和儿子邓金鹏，并最终选择协议离婚，抛弃了这个家庭。
邓金鹏佩戴呼吸机才能入睡
那时候只有十来岁的表姐宋婕，想到自己的弟弟从此没了母亲，特别心疼。
“我是个独生子女，极其渴望有兄弟姐妹，所以从金鹏一出生，我就特别珍惜。”宋婕说，“舅妈抛弃了这个家之后，我哭了很久，想到弟弟以后就没有了母爱，我觉得必须要给他一些弥补，只要有空，就会来照顾弟弟。”
宋婕想不到的是，自己当初处于对弟弟同情的照顾，会成为她一生的牵绊，以至于再也不能挣脱。
邓金鹏在ICU抢救，家人准备与他告别
随着时间推移，黏多糖贮积的影响，开始显现。邓金鹏从5岁起，就双腿畸形，骨头僵硬，行走能力渐渐退化，听力视力下降，心脏受到压迫，呼吸困难必须佩戴呼吸机才能入睡。他的面貌也渐渐变得“丑陋”，这是所有无法得到治疗的黏多糖患者都难逃的表征。
2010年的冬天，邓金鹏因为病情恶化，突然昏迷，嘴唇发紫，全身肿胀，鞋子都穿不上，被送到医院ICU病房，下了病危通知书。宋婕说，那个时候，自己完全慌了，她本以为，自己知道弟弟的病情，随时做好了告别的准备，但当那个时刻真的到来时，自己的痛撕心裂肺，根本无法承担。
“那时候也是过年，医生让我们考虑给弟弟置办寿衣。我就和我妈跑到医院对面的商场，买了一身孩子过年穿的唐装，想让他走得体面一点。“宋婕回忆起11年前的故事，泪流满面，“那种痛，太深刻，扎在我心里，根本无法忘记。”
邓金鹏或许是想要和家人亲友告别，他竟然奇迹般苏醒，还一一亲吻了守在病床边的爷爷、奶奶、爸爸、姑妈、表姐宋婕，然后又一次陷入昏迷。
“他之后又’睡’了24个小时，最终才经过抢救脱离危险。”宋婕说，“从那次之后，我觉得自己有了创伤后应激障碍，闭上眼睛，只要想到弟弟经历的一切，就不能承受。我发誓，要尽自己最大的努力，给予弟弟最好的照顾，把他留在身边。”
宋婕抱着表弟上楼
身为英语教师的宋婕开始遍查中外网站，发现自己弟弟所患的这种病，其实早在2003年，就已经有药物可以医治。患者只需要像糖尿病人注射胰岛素一样，终身注射（在现有医疗水平下，未来或许有基因治疗等方式可以根治），就可以与正常人无异。
从那时起，宋婕更坚定了自己的信心，要照顾好弟弟，等待药物进入中国大陆地区的那一天。
每天清晨，她帮助弟弟摘下呼吸机，穿好衣服，搀扶其坐上轮椅；将弟弟挪动到卫生间，帮助其洗漱——在常人看来再简单不过的事，对宋婕和金鹏来说，都非常艰难。
因为患病，金鹏每天需要在固定时间洗鼻，使用各种暂时控制眼部症状的药物，仅是控制眼压的眼药水就有4种，宋婕要帮他一滴一滴点入；
由于长期佩戴呼吸机，金鹏的脖子被勒出深深的印痕，皮肤感染化脓，需要宋婕帮忙长期擦药；
稍有空闲，宋婕还要将弟弟的呼吸机消毒，清洗，给弟弟裁剪用来垫脖子和面部用的纱布，辅助弟弟的日常训练。
宋婕和自己的妈妈、姥姥一起，白天黑夜两班转，才勉强能帮助弟弟，完成每天的生活。
宋婕和丈夫生活照
2014年的时候，宋婕遇到了自己现在的丈夫宇轩，在恋爱1年，进入谈婚论嫁阶段时，宋婕和他袒露了自己的心声。
“那时候我就和他明确了，如果我们走进婚姻，他必须要能够接受我把很多精力用于照顾弟弟这件事情。
而且，在很长一段时间内，我可能不会选择生养自己的孩子，直到弟弟能够接受持续稳定的治疗，而这没有一个真正的期限。我很感动的是，他竟然答应了我这么无理的要求。”宋婕说。
宇轩知道，宋婕这么做，完全是因为邓金鹏。因为宋婕是特别爱孩子的，这也是她选择当小学英语老师的原因，“但姥姥80多岁了，我妈妈也有常年基础疾病，弟弟真的离不开我”。
宋婕将丈夫单人的头像，绘制成双人的画
除开精力和时间，经济的压力，也是宋婕不敢生小孩的主要原因。金鹏的爸爸今年58岁，在一家商场当保安，月薪四五千元。宋婕要拿出工资的一半以上，才能维持金鹏现有的基础治疗和生活。
“我很感谢我的丈夫，至今依然支持我的决定，并实践着当初对我的承诺，尽管我知道，他非常渴望，成为一位父亲。很抱歉，我只能用一些别的方式，尽可能弥补我对他的亏欠。”
邓金鹏有些绝望地看着输液瓶
2020年，对于邓金鹏来说，有一个好消息，和一个坏消息。
好消息是，等待了十几年的特效药，正式进入中国大陆。
坏消息是，邓金鹏的眼睛，已经到了最危险的时候，几近失明，眼压持续失控，必须尽快进行青光眼手术及眼角膜移植手术。
一旦失明，任何手术也无济于事了。但邓金鹏必须首先注射特效药半年，才有可能达到麻醉标准，进行手术保住双眼。
可罕见病的药物绝大多数都是天价，邓金鹏的先期治疗费用超过50万元，这让宋婕夜不能寐。
宋婕说，自己最近变得话少，急躁，特别的焦虑。她每天彻夜难眠，盘算着弟弟需要的药价，每周、每月、每年需要的费用，这些数字清晰地印在宋婕的脑海里，似乎丈量着保住弟弟视力和生命的遥远距离，深深的困扰着她。
“以前，我们没得选也就罢了，但如今，给了我们选择，却让我们看得见，摸不着，这种痛苦，更加让人难以承受”。宋婕说。
他说：“姐，如果我用药的事儿会让咱家都开始变焦虑，那我还是不用了，我还是想看见你以前的样子，喜欢咱俩傻笑的时候。”
“妥妥儿，我还是减减肥吧，以后就吃七分饱，这样如果运气好用上药，能省不少钱（药物用量和体重有关）。”
每每看到弟弟的反馈，宋婕就会擦干眼泪，让自己重新振作起来。因为她现在的身份，是邓金鹏的“妈妈”，眼前这个在轮椅上不足1米2的男孩，是她的“儿子”。
“我相信，一家人的坚持，迟早会有开花结果的一天，在它到来之前，我们只能彼此陪伴，坚持前行，守望相助。”宋婕说。
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