路易斯(Louis)和西奥(Theo)双胞胎兄弟在昆士兰儿童医院开心地微笑着。 (ABC新闻：卢卡斯·希尔)
当五岁的昆士兰双胞胎路易斯和西奥今年开始上学时，他们有一个不同寻常的炫耀：他们可以随意喝水。
对于大多数孩子来说，这是理所当然的事情，但这对在黄金海岸出生的兄弟因肾病而严格限制了他们的水分摄入。
他们的母亲凯瑟(Kath)表示：“这真的很难做到——你在刷牙时会想，自己有没有多喝了一口？”
“西奥(Theo)特别受到影响，因为他非常喜欢喝水，甚至开始吃粉笔和沙子等东西，试图解渴。”
仅仅在出生五周时，西奥和路易斯就被诊断为一种罕见的肾病，称为先天性肾病综合症，其发生几率为每20,000名儿童有一人。
Theo和Louis在卧室里进行每晚的透析治疗。 (提供)
凯瑟表示：“从那时起，我们的生活就非常忙碌，医院预约、药物、许多限制。我觉得我们的‘正常’生活与其他家庭和同龄孩子非常不同。”
男孩的父亲杰伊(Jay)表示，在几年的时间里，他们的病情变得非常严重。
他补充道：“西奥经过三年后达到了末期肾衰竭，而路易斯则稍微落后一些。”
Theo和Louis的早期童年大部分时间是在医院度过的。 (提供)
全家每天晚上必须在五点前回家，为男孩准备12小时的透析。
在此期间，他们等待并希望能有两个能拯救生命的肾脏可用。
然后，去年，家里接到了一个他们希望能改变一切的电话。
移植团队为西奥找到了一个肾脏。
而仅仅三周后，路易斯也找到了合适的匹配。
两兄弟开始为手术做准备。
移植的现状：更多的器官捐赠者，但移植数量减少
澳大利亚器官与组织管理局（OTA）最新报告显示，2024年亡故器官捐赠者数量略有增加，但移植器官数量有所减少。
OTA首席执行官露辛达·巴里(Lucinda Barry)表示，技术的进步意味着曾经不适合捐赠的老年人现在可以捐献他们的器官。
她说：“全球范围内，我们见证了捐赠者年龄的扩展，这很棒。事实上，澳大利亚最年长的捐赠者曾经87岁，这绝对令人惊讶。”
但由于他们年龄较大，所能捐赠的合适器官可能没有年轻人那么多。
她说：“这一年，心脏和肺部移植的数量有所减少。通常老年捐赠者无法捐献心脏或肺部。”
家庭对器官捐赠表达拒绝
去年的统计数据显示，澳大利亚需要更多的注册器官捐赠者。
每年，适合捐赠的人数很少，这些捐赠者需要在急救或重症监护病房去世，去年这一人数为1630。
OTA首席执行官露辛达·巴里表示，年长者可以捐献器官，包括肾脏，给他人生存的机会。 (ABC新闻：卡勒姆·弗林)
但首先，家庭需要给予同意，许多澳大利亚人在不清楚亲人意愿的情况下选择拒绝。
露辛达·巴里表示：“这对家庭来说是一个非常情绪化的时刻，显而易见，做出这样的决定从来都不是一件简单的事。”
该机构发现，如果家庭意识到亲属有意捐赠，家属通常更容易同意。
只有2%的澳大利亚人在适合成为器官捐赠者的情况下去世。 (ABC新闻/器官和组织管理局)
OTA国家医疗主任海伦·奥普丹(Helen Opdam)表示：“家庭通常希望尊重已故亲人的意愿，如果他们不知道亲属的心愿，那么只有四成家庭会同意捐赠。”
她补充道：“如果有人的意愿登记，那同意率会更高，达到80%或更高。”
在2024年，有53%的家庭同意了器官捐赠。在新冠疫情爆发前，同意率为60%。
奥普丹医生表示：“如果去年也有这样的同意率，那么2024年将会多出175个生命拯救器官移植。”
澳大利亚在发达国家中器官捐赠率最低，自2018年以来，每年都有30到60人因等待器官移植而去世。
全国范围内，约有36%的人注册成为器官捐赠者。
对于25岁以下的人，这一比例仅为8%。
在南澳大利亚，因可以在领取驾照时注册，年轻人的登记率是全国平均水平的五倍。
巴里表示，OTA正在与其他州和领地合作，将注册信息纳入驾照程序。
她相信年轻人支持器官捐赠，但不意识到他们也适合。
她说：“我们知道，有些人认为，‘如果我饮酒、吸烟或者体重过重，那么我就不能成为捐赠者。’”
但通常，适合捐赠的不是看一个人如何生活，而是他们死亡的方式。
对于需要肾脏移植的人，活体捐赠也是一个选项——报告显示活体肾脏捐赠数量与去年持平。
捐赠后的生活
对Theo和Louis的家庭来说，器官捐赠后的生活变得越来越轻松。
Theo在学期开始前一天获得了上学的医疗许可，而Louis在几周后也跟着他。
路易斯、泰奥和他们的父母在布里斯班的客厅里坐在一起，他们笑得很开心。 (ABC新闻：卢卡斯·希尔)
他们的父亲高兴地让他们在周末晚上待到7：30，骑着自行车在社区游玩，而不再是以往呆在床上，连接着机器。
“到目前为止，一切都非常惊人，我们非常兴奋。”
他说。
杰伊感慨道：“我们仍在适应不必做透析的生活。甚至作为父母，凯瑟和我可能想出去跟朋友聚会，但你总会感到愧疚，因为另一方还要负责透析的准备。”
“我们现在也能睡得很好，因为晚上没有闹钟。这真是太棒了。”
但是他们两卧室的公寓里仍然留有透析设备，夫妻俩的乐观依然小心谨慎。他们之前曾经历过心碎的事情。
西奥的第一次肾移植让他生病，且不得不撤除。 (提供)
虽然西奥目前的健康状况良好，但他的经历特别漫长，这并不是他第一次做肾移植。
经历了一年的透析后，家人收到了肾脏合适的通知，但在西奥准备手术时发现该肾脏并不合适。
一个月后，西奥确实得到了一个移植，但他却“非常生病”，并且在六个月后不得不将其取出。
第二次生命的机会
这一次，情况好转，家人心存感激。
杰伊感慨地表示：“人们愿意捐赠，将像路易斯和西奥这样的孩子给予了第二次生命的机会，这太令人惊奇了。我不知道在透析上能活多久，但这绝对不是一种生活……你必须放弃许多其他人认为理所当然的梦想。”
他补充说：“这让他们拥有了第二次生命的机会，实现他们想成为的人。”
双胞胎在获得移植后，重返校园。 (提供)
