女子安乐死后捐脑助力多发性硬化症研究

女子安乐死后捐脑助力多发性硬化症研究

弗朗西丝·弗莱明约50年前被诊断患有多发性硬化症。(ABC中央海岸频道:肖娜·弗利)

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68岁的弗朗西丝·弗莱明穿着齐柏林飞艇乐队T恤,在毛茸茸的伙伴弗格斯的陪伴下,坐在新南威尔士州中央海岸的郊区家中。

她接受ABC采访时知道,当她的故事今天发表时,她已经通过自愿安乐死(VAD)合法结束了生命。

“我选择这条路是因为身体完全不听使唤,就像被囚禁在躯壳里”

她这样说道。

“不能行走,无法自主进食,甚至抓痒都做不到。”

女子安乐死后捐脑助力多发性硬化症研究

杰弗里·蒂尔德斯利(左)与弗朗西丝·弗莱明临终前的合影。(ABC中央海岸频道:肖娜·弗利)

弗莱明女士18岁时确诊多发性硬化症(MS)。

这种疾病让她重度残疾逾半个世纪,需要24小时全天候护理。

相伴十年的伴侣杰弗里·蒂尔德斯利全程陪伴她完成安乐死程序。

“我必须尊重她的意愿,帮她走完最后一程”

他说道。

“那天早上进屋看见她搜索’四肢瘫痪者如何自杀’时,我突然明白了。”

随着身体机能逐渐丧失,弗莱明女士30岁起便以轮椅代步。

女子安乐死后捐脑助力多发性硬化症研究

弗朗西丝·弗莱明三十多岁初次使用轮椅时的留影。(供图:杰弗里·蒂尔德斯利)

但最近半年,她的健康状况急剧恶化。

呼吸、言语和视力都受到严重影响。

生命最后时光里,弗莱明女士回忆2024年11月获准安乐死对她意义重大,称这个决定”令人重获力量”。

“它让我重新接纳了生命。”她说。

“终于重掌自主权——自从确诊那天起,我就觉得自己失去了所有掌控力。”

捐赠决定

弗莱明女士罹患的是原发性进展型多发性硬化症(PPMS),这种罕见亚型仅占MS患者的15%。

女子安乐死后捐脑助力多发性硬化症研究

救助犬弗格斯是弗莱明女士临终前的慰藉。(ABC中央海岸频道:肖娜·弗利)

离世当天,她的双肾将捐给两名器官移植等候者。

她还把大脑和脊髓捐给MS研究机构,希望促进对这种疾病亚型的认知。

“没有安乐死法案,我永远不可能以这种方式回馈科学。”

“这是我延续生命的方式。”

治疗新希望

弗莱明的捐赠物已送至澳大利亚MS协会脑库。

该协会高级研究协调员菲奥娜·麦凯表示,这类捐赠对疾病研究和治疗开发至关重要。

女子安乐死后捐脑助力多发性硬化症研究

菲奥娜·麦凯称器官捐赠对MS研究具有关键价值。(供图:澳大利亚MS协会)

“三十年前我们对MS几乎束手无策,如今已有十多种疗法,这都归功于捐赠者。”她说。

“捐赠让我们在诊断和治疗开发上获得突破性认知。”

“MS患者决定捐赠时,就是在馈赠无价的终极礼物。”

尊严之选

新南威尔士州议会通过安乐死立法已15个月。

“尊严死亡”组织新州负责人斯蒂芬妮·肖特博士称法案通过时”如释重负”。

“我们机构为此奋斗倡导了半个多世纪。”

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斯蒂芬妮·肖特听闻新州通过安乐死立法时”如释重负”。(ABC中央海岸频道:肖娜·弗利)

肖特博士称目前仍有许多人不了解这项选择。

“很多社区仍不知其存在,或不清楚申请途径。”

“姑息治疗等传统方式之外,安乐死也是可选项。”

“赋予选择权本身就是尊严——可以选择时间、情境,让挚爱环绕身旁。”

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予人玫瑰,手有余香

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