基因患者因数据泄露而对沟通不足感到沮丧

基因患者因数据泄露而对沟通不足感到沮丧

Genea首次通知患者的时间是2月14日,当时电话线已经中断。 (https://www.genea.com.au/)

澳大利亚知名的试管婴儿服务提供商Genea的患者表示,由于公司未能及时通知数据泄露事件,他们感到十分不安。

一些愤怒的患者花了几天时间试图联系Genea以解决紧急的临床问题。至少有一位患者表示,通信中断使他们本月的生育检测无法完成。

据ABC新闻昨日报道,该公司正在调查一起网络安全事件,因其发现网络上出现可疑活动,导致电话和患者应用程序的访问自上周五以来受到干扰。

Genea的一位发言人对ABC表示,一旦发现事件,立即采取措施保护网络,并致力于将对患者的干扰降到最低。

ABC获得的一封发送给患者的电子邮件确认,“我们已确认一名未经授权的第三方访问了Genea的数据”,但具体泄露了何种数据尚未确定。

“我们正在紧急调查被访问数据的性质和范围,以及其中包含的个人信息程度,”周三下午发出的电子邮件表示。

“作为Genea的患者,我们承诺在了解更多信息时及时向您更新。”

困惑、沮丧与失望

患者告诉ABC,他们花费了数天时间拼命尝试与当地诊所联系,以获取关于药物、血液检测和治疗的建议。

Genea在悉尼的患者为一次试管婴儿治疗周期支付超过12,000澳元,而检测、药物和取卵的时机对成功至关重要。

来自墨尔本的患者Chloe表示,她星期一早上在公司的诊所原定进行血液检测时,才意识到电话故障。

基因患者因数据泄露而对沟通不足感到沮丧

试管婴儿治疗费用可能超过12,000澳元,时机至关重要。 (路透社: 克里斯蒂安·哈特曼)

“我可能尝试打了20次电话给Genea。检测当天测试的时机非常重要,”她解释道。

她正在进行IVF前的生育监测,依赖于每48小时进行一次的血液检测,以检查激素水平以预测并确认排卵。

直到星期三她才收到诊所的回复,届时被告知此周期再无法进行进一步测试。

“他们没有提到数据泄露的事情,只是说这个月无法进行周期监测,”她说。

几个小时后,她收到了一封邮件,告知发生了安全泄露。

在尝试怀孕近一年后,Chloe表示再次推迟一个月让她“沮丧和失望”,因之前已经在八天内做了四次血液检测。

一次“让人不安”的经历

在ABC工作的墨尔本女性安妮卡,昨日(星期三)收到来自Genea的电子邮件时首次听说数据泄露事件。

她最初感到震惊,并打电话给她的姐姐,后者也是该公司的患者。

基因患者因数据泄露而对沟通不足感到沮丧

安妮卡自去年中以来一直是该公司的患者,并于十月完成了取卵。 (提供: 安妮卡)

“说实话,这感觉并不好,你要向他们提供很多个人信息,还支付了很多费用来进行这个过程,”她说。

她自去年中以来就一直是该公司的患者,并于十月解冻了她的卵子。

安妮卡目前每月都在向Genea支付费用,以保留她的卵子。“考虑到我的数据可能被泄露,这种想法让我感到不安。”

“我现在并没有过于惊慌,但我会留意网络钓鱼邮件和其他诈骗,”她说。

还有四名患者告诉ABC,他们完全没有收到关于数据泄露的任何通知。

一位与Genea有四年关系的女性表示,她只收到一条消息,告知在线门户无法使用。她表示,在这个本已困难的时期,担心自己的信息和胚胎的安全让她感到非常焦虑。

Genea的一位发言人表示,针对这一起网络安全事件的调查仍在进行中,若调查确认个人信息受到影响,将会与受影响的用户进行沟通。

“保护员工和患者的信息是我们的首要任务。我们为这一事件引起的困扰和不便表示歉意。”

生殖科技认证委员会(RTAC)确认他们已获知此泄露事件。RTAC是行业资助的最高机构——澳大利亚生育协会的一部分。

RTAC主席佩特拉·韦尔表示,澳大利亚的数据保护法旨在保护患者的信息,监管机构要求生育服务提供商在发生事件时“对患者保持透明,确保他们及时收到可能影响到他们的事件的清晰沟通。”

Genea呼吁有疑问的患者联系cyber@genea.com.au。

国家网络安全办公室(NOCS)确认它“已意识到影响Genea的网络事件,并随时准备提供必要的协助”,并指示查询重新回到Genea。

此次事件反映了Genea在数据保护方面存在的显著不足,患者对透明沟通的强烈需求与实际情况形成鲜明对比。面对如此敏感和重要的信息泄露,患者的信任受到了严重损害。Genea亟需采取有效措施完善其网络安全体系,以赢回患者的信任并确保未来不再发生类似事件。

予人玫瑰,手有余香

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